El papel de la familia ante un pariente con distrofia muscular

La ayuda de la familia en las casos de pacientes con distrofia muscular es fundamental. Por regla general son personas con secuelas y minusvalías que les hacen depender de otras personas para realizar muchas actividades y tareas.

La distrofia muscular es un grupo de trastornos que afectan a la fortaleza muscular que suelen ser de tipo hereditario. Habitualmente se manifiesta en la infancia, aunque también puede aparecer de manera más tardía. Existen diferentes tipos de distrofia muscular y, en cuanto a los músculos a los que puede afectar, hay que recordar que puede manifestarse en todos, aunque es cierto que, a veces, es más común en la zona de los hombros, la pelvis y la cara.

La ayuda de la familia es determinante en el tratamiento de la distrofia muscular.

La ayuda de la familia es determinante en el tratamiento de la distrofia muscular.

Entre los síntomas que provoca la distrofia muscular están:

  • Problemas para desarrollar las habilidades motoras
  • Dificultades para caminar
  • Pérdida de fuerza en las zonas musculares
  • Dificultades en el empleo de los músculos
  • Falta de estabilidad y caídas frecuentes

Como hemos comentado antes, estos y otros síntomas hacen que la persona que tiene distrofia muscular sea en gran medida dependiente. La familia es por tanto clave para que estos pacientes tengan un nivel de vida aceptable.

Sabemos que cuando se comunica a la familia que su hijo o un familiar tiene distrofia muscular el impacto es muy fuerte. Pero hay que tener en cuenta que, actualmente, con un tratamiento de fisioterapia neurológica adecuado y la colaboración familiar, el paciente con distrofia muscular puede llevar una vida de calidad.

En cuanto se diagnostique la distrofia es importante que se acuda a expertos en fisioterapia que valoren la situación del paciente y elaboren un plan acorde a las necesidades. En este tratamiento y dada la corta edad de los pacientes, el papel de la familia es determinante. Habitualmente acudirán a las sesiones con el paciente. El fisioterapeuta les enseñará cómo trabajar con los niños, qué ejercicios son buenos para cada síntoma o cuando hay que realizar algún masaje.

Con estas y otras indicaciones que su médico y su fisioterapeuta le darán podrá colaborar de manera determinante en el cuidado y evolución de su familiar con distrofia muscular.

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